Propagande médiatique, politique, idéologique

La grande escroquerie du Téléthon Le professeur Testard dénonce une "mystification"



Olivier Bonnet
Vendredi 5 Décembre 2008

La grande escroquerie du Téléthon  Le professeur Testard dénonce une "mystification"

jt"C’est scandaleux. Le Téléthon rapporte chaque année autant que le budget de fonctionnement de l’Inserm tout entier. Les gens croient qu’ils donnent de l’argent pour soigner. Or la thérapie génique n’est pas efficace. Si les gens savaient que leur argent va d’abord servir à financer des publications scientifiques, voire la prise de brevets par quelques entreprises, puis à éliminer des embryons présentant certains gènes déficients, ils changeraient d’avis. Le professeur Marc Peschanski, l’un des artisans de cette thérapie génique, a déclaré qu’on fait fausse route. On progresse dans le diagnostic, mais pas pour guérir. De plus, si on progresse techniquement, on ne comprend pas mieux la complexité du vivant. Faute de pouvoir guérir les vraies maladies, on va chercher à les découvrir en amont, avant qu’elles ne se manifestent. Cela permettra une mainmise absolue sur l’homme, sur une certaine définition de l’homme" : Jacques Testard, directeur de recherche à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), spécialiste en biologie de la reproduction, "père scientifique" du premier bébé éprouvette français, et auteur de plusieurs essais témoignant de son engagement pour "une science contenue dans les limites de la dignité humaine", dans une interview accordée à Médecines-Douces.com.

Testard écrit aussi sur son blog : "Les OGM sont disséminés sans nécessité puisqu’ils n’ont pas démontré leur potentiel et présentent des risques réels pour l’environnement, la santé et l’économie. Ils ne sont donc que des avatars de l’agriculture intensive qui permettent aux industriels de faire fructifier les brevets sur le vivant. Au contraire, les essais thérapeutiques sur les humains sont justifiés quand ils sont la seule chance, même minime, de sauver une vie. Mais il est contraire à l’éthique scientifique (et médicale) de faire miroiter des succès imminents des uns ou des autres. Malgré la persistance des échecs, les tenants de la thérapie génique (qui sont souvent les mêmes que ceux des OGM) affirment que « ça va finir par marcher  », et ont su créer une telle attente sociale que la « mystique du gène » s’impose partout, jusque dans l’imaginaire de chacun. Le succès constant du Téléthon démontre cet effet puisqu’à coups de promesses toujours réitérées, et grâce à la complicité de personnalités médiatiques et scientifiques, cette opération recueille des dons dont le montant avoisine celui du budget de fonctionnement de toute la recherche médicale en France. Cette manne affecte dramatiquement la recherche en biologie puisque le lobby de l’ADN dispose alors du quasi monopole des moyens financiers (crédits publics, industriels, et caritatifs) et intellectuels (focalisation des revues, congrès, contrats, accaparement des étudiants…). Alors, la plupart des autres recherches se retrouvent gravement paupérisées - une conséquence qui paraît échapper aux généreux donateurs de cette énorme opération caritative…"

couvDernière citation pour la route, extraite de l’ouvrage de Testard, Le vélo, le mur et le citoyen : "Technoscience et mystification : le téléthon. Depuis bientôt deux décennies, deux jours de programme d’une télévision publique sont exclusivement réservés chaque année à une opération remarquablement orchestrée, à laquelle contribuent tous les autres médias : le Téléthon. Ainsi, des pathologies, certes dramatiques mais qui concernent fort heureusement assez peu de personnes (deux ou trois fois moins que la seule trisomie 21 par exemple), mobilisent davantage la population et recueillent infiniment plus d’argent que des maladies tout aussi terribles et cent ou mille fois plus fréquentes. On pourrait ne voir là que le succès mérité d’un lobbying efficace, et conseiller à toutes les victimes de toutes les maladies de s’organiser pour faire aussi bien. Ce serait omettre, par exemple, que :

- le potentiel caritatif n’est pas illimité. Ce que l’on donne aujourd’hui contre les myopathies, on ne le donnera pas demain contre le paludisme (2 millions de morts chaque année, presque tous en Afrique) ;

- presque la moitié des sommes recueillies (qui sont équivalentes au budget de fonctionnement annuel de toute la recherche médicale française) alimentent d’innombrables laboratoires dont elles influencent fortement les orientations. Ainsi, contribuer à la suprématie financière de l’Association française contre les myopathies (l’AFM, qui recueille et redistribue à sa guise les fonds collectés), c’est aussi et surtout empêcher les chercheurs (statutaires pour la plupart, et donc payés par l’État, mais aussi thésards et, surtout, post-doctorants vivant sur des financements de l’AFM, forcément fléchés) de contribuer à lutter contre d’autres pathologies, ou d’ouvrir de nouvelles pistes ;

- il ne suffit pas de disposer des moyens financiers pour guérir toutes les pathologies. Laisser croire à cette toute puissance de la médecine, comme le fait le Téléthon, c’est tromper les malades et leurs familles ;

- après vingt ans de promesses, la thérapie génique, ne semble plus être une stratégie compétente pour guérir la plupart des maladies génétiques ;

- lorsque des sommes aussi importantes sont recueillies, et induisent de telles conséquences, leur usage mériterait d’être décidé par un conseil scientifique et social qui ne soit pas inféodé à l’organisme qui les collecte.

Mais comment aussi ne pas s’interroger sur le contenu magique d’une opération où des gens, allumés par la foi scientifique, courent jusqu’à l’épuisement ou font nager leur chien dans la piscine municipale... pour "vaincre la myopathie" ? Au bout de la technoscience, pointent les oracles et les sacrifices de temps qu’on croyait révolus..."

don

 

 

 

 

En conclusion : ne donnez pas au Téléthon !

http://www.plumedepresse.info/ http://www.plumedepresse.info/



Vendredi 5 Décembre 2008


Commentaires
Du plus récent au plus ancien | Du plus ancien au plus récent

58.Posté par Danielle LEROND le 20/01/2016 09:03 | Alerter
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Perso, je retiens ceci :
" .../... des pathologies, certes dramatiques mais qui concernent fort heureusement assez peu de personnes (deux ou trois fois moins que la seule trisomie 21 par exemple), mobilisent davantage la population et recueillent infiniment plus d’argent que des maladies tout aussi terribles et cent ou mille fois plus fréquentes."
et ceci :
"le potentiel caritatif n’est pas illimité. Ce que l’on donne aujourd’hui contre les myopathies, on ne le donnera pas demain contre le paludisme (2 millions de morts chaque année, presque tous en Afrique)"

Ne pensez-vous pas que c'est à l’état d'organiser et surtout de financer la recherche médicale????
Un pays qui vit sur des dons est un pays où les inégalités augmentent et où la liberté disparait : un pays pieds et poings liés par Mon Saigneur Pognon !!!

57.Posté par Jess le 09/12/2015 07:55 | Alerter
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Dimanche 26 décembre 2015, j'ai vu lors de l'émission télévisée une équipe de scientifique du Télethon se faire applaudir pour avoir réalisé, soit disant une 1ere mondiale, la première implantation de cellules souche pour régénérer le coeur ... (patch appliqué sur le myocarde lors d'un pontage) .. !! Mais cela est en réalité est une technologie de la société belge Celyad !! Thérapie en étude clinique depuis 5ans sur plus de 280 patients.

56.Posté par croline comme dit mon neveu le 05/12/2015 19:12 (depuis mobile) | Alerter
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quel est l intérêt pour l État d entraîner toute sa population a miser sur le mauvais cheval ? la maladie coûte a l État. vous me dites le chômage aussi et pourtant...

55.Posté par Fouchet le 05/12/2015 17:46 | Alerter
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ce qui me choque et m’indigne c’est de savoir qu’une certaine partie des fonds récoltés ira à des expérimentations sur des animaux et en particulier sur des pauvres chiens (comme des beagles, des labradors) .
On modifie les gênes de ces chiens pour qu'ils deviennent myopathe (sympa).
Ces chiens naissent, souffrent et meurt dans l'indifférence la plus totale.
N'ayant jamais vu le jour, puisque beaucoup sont dans des cages en s/sol.

Ces pauvres chiens viennent du fameux centre élevage CEDS de Mézilles (dans l' Yonne). de Beaucoup de militants de la protection animale connaissent ce camp de concentration pour chiens, puisque
chaque année une manifestation y est organisée pour faire fermer cet élevage de la honte, contraire à l’éthique. C’est d’autant plus honteux que le chien a la réputation d’être le meilleur ami de l’homme.

54.Posté par severina le 04/12/2015 22:23 | Alerter
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Ce que dit Gustav et cet article ne m'étonne guère..Je ne donnerais plus rien pour le Téléthon car j'ai un loyer a payer et des factures d'EDF,une mutuelle etc et je doute que MR Lavoine ou mr Bruel me dépannent de cent euros si j'en avais besoin..alors Non merci,je donnerais pas un centime au téléthon et je préfère donner a une personne directement dans le besoin ou une voisine qu'a cette organisation qui utilise les gens et j'en ai marre qu'on nous sollicite tous les ans a la même époque..Il y a t'il un SIDATHON,un cancerthon?Non! Alors stop a cette mascarade qui nous manipule en nous montrant des enfants en fauteuil qui verront leur célébrité le temps d'une journée et des animateurs aux petits soins pour se donner bonne conscience et une belle image surtout alors que les gens les plus généreux sont ceux qu'on ne verra pas,et qui agissent dans l'ombre,comme les parents,les éducateurs etc..tout ce TELETHOn me dégoute,ce n'est qu'une arnaque,un gros business ALORS MARRE..

53.Posté par Christian JACQUIAU le 02/06/2015 09:26 | Alerter
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Téléthon: les dons d’aujourd’hui font les profits de demain... Je vous invite à prendre connaissance de l'article que j'ai publié il y a quelques années dans Marianne. Rien n'a changé...

52.Posté par EMERY le 03/02/2015 14:58 | Alerter
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Bonjour,
Je découvre par hasard ce site et,comme partout sur internet, on est effaré par ce que l'on lit. Voir des incultes taper sur J. Testard, "pointure" dans son domaine comme on dirait vulgairement,est ahurissant alors qu'il dit simplement que les sommes données au Téléthon asphyxient le reste de la recherche et qu'il est indiscutable que les gens ne donnent massivement que parce que l'on montre de pauvres gamins sanglés dans leurs fauteuils. Si l'on montrait des chômeurs crevant de faim, il n'y aurait pas de dons !
D'autre part, en tant qu'ex-directeur de théâtre ayant côtoyé de nombreuses crapules du show-biz, comment les gens ne voient-ils pas que ces vedettes ne donnent jamais rien, pas un rond,de leurs milliards et se payent ouvertement leur tête ? Avez-vous déjà vu un multi-milliardaire type Bruel, Goldman,Duteil,Robin,Foresti,Hallyday etc,.... sortir leur chéquier en début de Téléthon, faire un petit chèque de 50 ou 100 000 euros (une broutille pour eux) et dire: "Faites comme moi, donnez" ? Bien sûr que non, ils seraient totalement incapables de sortir ne serait-ce qu'un euro pour autrui ! Je les ai vus à l'oeuvre. Mais les gogos sont là, émerveillés devant leur gentillesse. Bref, la bêtise mène toujours le monde et empêche de poser la vraie question : si demain on faisait à nouveau payer les riches qui ne paient plus depuis 30 ans, plus besoin de Téléthon pour la recherche française. Merci,
F.EMERY

51.Posté par Vidal le 15/01/2015 17:43 | Alerter
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En quoi permettre à des couples dont le mari est stérile d'avoir des enfants, donc fédoncation in vitro dit bébé éprouvette; est-il contraire à la dignité humaine ????

50.Posté par Eric P le 15/01/2015 13:41 | Alerter
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"père scientifique" du premier bébé éprouvette français, ET auteur de plusieurs essais témoignant de son engagement pour "une science contenue dans les limites de la dignité humaine"

Y'a pas un peu comme un problème, là?

49.Posté par DROUHIN le 31/12/2014 20:00 | Alerter
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Si un jour l'un de vos proches est touché par une de ces maladies et que les avancées faites grâce au TELETHON permettent de le soigner, de le guérir peut être, ou pour le moins d'améliorer sa qualité de vie vous arrêterez de dire des inepties.

48.Posté par Point d'exclamation le 21/12/2014 17:00 | Alerter
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"Mauvaise foi en plus de désinformation " dixit Anne
Mais alors où sont les preuves de vos vérités ?

47.Posté par Anne le 10/12/2014 16:04 | Alerter
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Désinformation honteuse. Le téléthon ne rapporte pas autant que le budget de l'inserm, loin de là !
En plus, l'inserm est en partie financée par l'afm-téléthon. Mauvaise foi en plus de désinformation...

46.Posté par Steffi le 09/12/2014 18:59 | Alerter
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De toute façon quand les associations commencent à dire que tu peux donner plus comme grâce à la réduction d’impôts tu n'en paiera que la moitié de ton don, ça montre déjà un problème.
Ensuite entre les millions versés à France Télévisions pour la diffusion des émissions, les salaires des scientifiques et enfin, le plus scandaleux pour une association caritative, les directeurs de l'AFM payé mieux que des cadres (100 000 euros bruts), combien reste-t-il pour la recherche?

Et puis de toute façon la moitié des gens pensent que s'ils donne 10 euros après tout leur est permis toute l'année: se comporter comme des enfoirés avec les autres pendant un an, être dangereux sur la route,...
Mais les gens ne comprennent pas qu'on ne s’achète pas un conscience.
Personnellement, entre les infos révélées sur le Telethon et le fait d'avoir été abordé par des commerciaux payés par la Croix Rouge pour récolter des dons annuels, j'ai décidé de ne donner qu'en main propre (au refuge de quartier ou aux sans abris). J'en ai marre de nourrir des enflures qui se font du fric sur le dos de la misère.

45.Posté par claire le 09/12/2014 18:50 | Alerter
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lol encore un jaloux à la Pierre Bergé!

"Si les gens savaient que leur argent va d’abord servir à financer des publications scientifiques, voire la prise de brevets par quelques entreprises, puis à éliminer des embryons présentant certains gènes déficients, ils changeraient d’avis."

Cette phrase contient du grand n'importe quoi!! L’argent est distribué dans les laboratoires AFM, dans les centres de malades (personnels, matériels…) et une part aussi pour les frais de fonctionnement. C’est dit assez clairement chaque année !
Evidemment que l’argent sert pour les publications scientifiques : c’est le but du chercheur !
L’AFM finance les projets et les chercheurs, quand ils trouvent qqch, ils publient.
Pour les brevets, il y a une part de vrai car l’AFM commence à s’intéresser aux moyens de protéger les découvertes des labos/chercheurs financés par le téléthon. Encore une fois, c’est le but du chercheur ! Et en plus, ca rapporte de l’argent, donc je ne vois pas le problème…

Quant aux embryons… je ne vois pas de quoi il parle. Peut être du diagnostic prénatal ?!

Ensuite, cela m’étonnerait que Marc Peschanski ait parlé de cette façon… Déformation de propos ?! Et puis Marc Peschanski est directeur de l’ISTEM, donc son truc à lui c’est plus la thérapie cellulaire !!

Ce Testard m’a l’air d’être assez craintif des manipulations génétiques... Il a sûrement trop regardé « Bienvenue à Gattaca ». Il fait l’amalgame entre OGM et thérapie génique. C’est de l’idéologie ça, pas de la médecine !! Encore moins de la science ! Elles sont où ses preuves de la dangerosité des OGM ? Moi je veux des statistiques, des graph, une discussion objective entre scientifiques !
De même, comment peut-il dire que la thérapie génique ne marche pas ?!
Il est allé visiter le Généthon ? Il a parlé aux patients déjà injectés ? Il est allé voir les chiens myopathes qui courent ou ceux qui ont retrouvé la vue ?
Oui, c’est vrai tous les ans au Téléthon, Sophie Davant nous explique que les traitements sont pour demain... Mais on ne fait pas « miroiter » les patients pour autant ! Ca n’est pas parce que c’est long que ca ne fonctionne pas !
Ils sont où les traitements pour Parkinson, pour le VIH, pour le cancer du sein, de la plèvre ou du colon ? Ca fait longtemps qu’on bosse dessus pourtant, et toujours pas de traitement, alors quoi, on arrête ??

Et la fin de l’article, c’est vraiment n’importe quoi ! Selon lui, l’AFM influence les chercheurs/étudiants et les empêche de travailler sur d’autres maladies ?! Mais c’est le choix de chaque chercheur, de chaque directeur de laboratoire. C’est parce qu’un labo travaille sur les maladies génétiques rares (et pas que en thérapie génique d’ailleurs !!) qu’il est financé par l’AFM, pas l’inverse !!

Et pour finir une jolie phrase qui montre qu’il n’a rien, absolument rien compris au téléthon : « il ne suffit pas de disposer des moyens financiers pour guérir toutes les pathologies. Laisser croire à cette toute puissance de la médecine, comme le fait le Téléthon, c’est tromper les malades et leurs familles ».
L’AFM est une association de malades et de familles de malades. Alors les malades se tromperaient eux même ??
Et puis, sans 28 ans de Téléthon, les myopathes mourraient 20 plus tôt qu’aujourd’hui, seuls, et d’une maladie dont personne n’a entendu parler.

Pour info, je suis en dernière année de thèse de biologie et je travaille dans un laboratoire de thérapie génique. Pour être exacte je travaille sur la myopathie de Duchenne. Je SAIS où va l’argent.
QUI ETES VOUS, VOUS, POUR JUGER ??

44.Posté par Jean-claude perez le 08/12/2014 17:36 | Alerter
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Je suis totalement d'accord avec mon ami Jacques TESTARD, mais j'ajouterai que:

Ce qui manque cruellement à la Biologie c'est la recherche fondamentale et théorique!

Bienvenue, Welcome Bienvenido … 
in my world of « NUMBERS in DNA and GENOMES » ...

some links :

https://en.gravatar.com/jeanclaudeperez2
http://golden-ratio-in-dna.blogspot.fr/
and https://sites.google.com/site/thefirstmusicofgenes/home/the-first-music-of-genes-was-published-in-1994-by-jean-claude-perez-sacem-gen0694
and https://sites.google.com/site/codexbiogenesis/
and http://file.scirp.org/Html/4-7401586_37457.htm
and http://www.amazon.co.uk/Codex-Biogenesis-harmonies-génome-latome/dp/2874340448
and http://fr.scribd.com/jean_claude_perez/documents
and https://plus.google.com/103572438711329205534/posts/jcG5Wp8wpeJ
others :
GOOGLE scholar : http://scholar.google.it/citations?user=5uIF2SoAAAAJ&hl=en
Biography : http://creationwiki.org/Jean-claude_Perez

here are some scientific articles related 25 years research on NUMBERS in DNA and GENOMES...: 

… after a pioneering in Artificial Intelligence (artificial neural networks, artificial vision and Robotics) in IBM research : 

1990 International conference on Artificial Neural Networks: San Diego USA:http://ieeexplore.ieee.org/xpl/articleDetails.jsp?tp&arnumber=5726638&url=http%3A%2F%2Fieeexplore.ieee.org%2Fiel2%2F148%2F3745%2F05726638.pdf%3Farnumber%3D5726638

1988 and 1989 : 1st book : « De Nouvelles voies vers l'intelligence artificielle : Pluri-disciplinarité, auto-organisation, réseaux neuronaux » (1988 and 1989) : 
http://fr.scribd.com/doc/231269578/1989lepointIA-pdf
and http://www.amazon.fr/gp/offer-listing/8487158005/ref=dp_olp_used?ie=UTF8&condition=used

1990 : 2nd book: « La revolution des ordinateurs neuronaux » (1990) :http://www.amazon.fr/Révolution-ordinateurs-neuronaux-Jean-Claude-Perez/dp/2866012038

Now, here are some scientific articles related 25 years research on NUMBERS in DNA and GENOMES... 

1/ 1991 : Article, first publication on NUMERICAL STRUCTURE of DNA :
http://www.emeraldinsight.com/journals.htm?articleid=1663901
and
http://fr.scribd.com/doc/183925484/Jc-Perez-in-Speculations-in-Science-and-Technology-1991

2/ 1994 : C.D. « The 1st Music of Genes » :
https://sites.google.com/site/thefirstmusicofgenes/home/the-first-music-of-genes-was-published-in-1994-by-jean-claude-perez-sacem-gen0694

3/ 1997 :3th book : “PLANèTE TRANSGENIQUE” (1997) : 
http://www.amazon.co.uk/PLANETE-TRANSGENIQUE-Jean-Claude-Perez/dp/2867660270

4/ 1997 :4th book : “L'ADN décrypté” (1997) :
http://www.amazon.co.uk/LADN-décrypté-découverte-preuves-langage/dp/2872110178

5/ 2001 : Annecy (france) Fondation Marcel MERIEUX, conference on PRION protein : 
http://fr.scribd.com/doc/216580505/annex1jcPerezAMYLOIDprions-pdf

6/ 2009 : 5th book : “CODEX BIOGENESIS” (2009) : 
http://www.amazon.fr/product-reviews/2874340448/ref=dp_top_cm_cr_acr_txt?ie=UTF8&showViewpoints=1and http://www.amazon.fr/Codex-Biogenesis-13-codes-lADN/dp/2874340448/ref=cm_cr_pr_pb_i

7/ 2010 : « Interdisciplinary Science » (springer verlag) article :
http://fr.scribd.com/doc/95641538/Codon-Populations-in-Single-stranded-Whole-Human-Genome-DNA-Are-Fractal-and-Fine-tuned-by-the-Golden-Ratio-1-618

8/ 2011 article Beijing conference (china):
http://fr.scribd.com/doc/57828784/jcperezBeijing032011

9/ 2011 Montevideo conference Universitad de la republica (uruguay):
Espanol: http://fr.scribd.com/doc/70982611/presentacion-completaMonteVIDEOvideoCONFERENCIAjcperezOctubre2011
french: http://fr.scribd.com/doc/70982875/FrancesjcPEREZmontevideo
Paper : http://fr.scribd.com/doc/72147501/jcperezFINALpapermontevideo

10/ 2012 : article in « The cerrebellum handbook » (springer verlag), published with researchers from Silicon Valley (USA) : 
http://fr.scribd.com/doc/111439455/BOOK-Unification-of-Neuroscience-and-Genomics-Pellionisz-Et-Al-in-Section-4-Springer-the-Cerebellum-Handbook-2012

11/ 2013 : article in « Applied Mathematics , Biomathematics issue » :
http://file.scirp.org/Html/4-7401586_37457.htm

43.Posté par Polo le 08/12/2014 07:16 (depuis mobile) | Alerter
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* répandues

42.Posté par Polo le 08/12/2014 07:15 (depuis mobile) | Alerter
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@Gustav (10)

Ça ce sont juste des rumeurs revendues par des ignares malfaisants qui ne comprennent pas que des structures comme ça ont d''énormes frais administratifs, de communication et logistiques...

41.Posté par Julien le 07/12/2014 18:53 | Alerter
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autant de conneries dans cet article, c'est hallucitant

" on va chercher à les découvrir en amont, avant qu’elles ne se manifestent "
pour soigner une maladie, faut bien découvrir comment elle est apparu, surtout si on veut arriver à l'éradiquer

" faire miroiter des succès imminents "
oui, on va dire aux gosses qu'ils vont bientôt crever, ca va les rassurer dessuite de savoir la vérité
ah, c'est sur, un médicament, il ne met pas 2 mois à être créé
la tri-thérapie contre le sida, elle est apparu combien de temps avec les premiers cas de la maladie ?

" certes dramatiques mais qui concernent fort heureusement assez peu de personnes (deux ou trois fois moins que la seule trisomie 21 par exemple), mobilisent davantage la population et recueillent infiniment plus d’argent que des maladies "
c'est justement car la maladie est peu représentée donc qu'il n'est pas économiquement rentable pour un laboratoire de payer des chercheurs pendant x années pour faire un médicament que le téléthon demande des dons

" Ce que l’on donne aujourd’hui contre les myopathies, on ne le donnera pas demain contre le paludisme "
donc vaut mieux rien donner à personne ??

" presque la moitié des sommes recueillies alimentent d’innombrables laboratoires "
tu voudrais qu'elles alimentent qui ? Le kebab du coin de la rue ?
c'est des dons pour de la recherche médicale, donc oui, étonnamment, ca alimente les labos médicaux, c'est dingue !!

" il ne suffit pas de disposer des moyens financiers pour guérir toutes les pathologies "
certes mais un mèdecin chercheur ne vit pas d'amour et d'eau fraiche, tout comme les fabricants de matèriels d'analyses bio-médicales

Bref, un article stupide

40.Posté par JULLIAN le 06/12/2014 19:28 | Alerter
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je ne sais qui a inventé cette information je pense qu' il y beaucoup de choses fausses , aux gens qui publient ces âneries qu' ils ne soi ânerie je ne leur souhaite qu' une chose qu' un jour ou l' autre n' ai pas des problèmes de maladies auprès des leurs

39.Posté par RENAULT le 06/12/2014 18:05 | Alerter
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Je suis un handicapé non myopathe de 61 ans.

J'ai connu dans les années 70 de nombreux myopathes au centre de cure des Etudiants de France à St Hilaire du Touvet, aujourd'hui dcd. Ils ne connaissaient pas le téléthon à l'époque, mais ils avaient le sentiment de leur dignité ! Aucun n'aurait accepté de cautionner voire de participer à une telle mascarade médiatique.
Où est la dignité des personnes handicapés s'il leur faut faire le couillon (Jeanne appelle cela du journalisme !) devant les puissances médiatiques et faire pleurer les grands mères dans leur chaumière.
Nous sommes malades, certains vont mal, très mal, mais ne désirons pas participer à cette mascarade qui s'apparente à de la prostitution intellectuelle.
Surement nous souffrons et pas uniquement du handicap et de la maladie, mais nous resterons DIGNES !

Pourquoi le lobbying médiatique fait que les 9/10 des dons sont dirigés vers la recherche pour une association de malades hyperactive ! pourquoi telle pathologie aurait elle le droit de confisquer fonds publiques et privés ?
Ce n'est pas nier le droit des myopathes à exister mais c'est celui d'une JUSTE répartition de l'effort de recherche nationale en fonction de critères qui pourraient être désignés par une commission éthique composés d'administratifs, de chercheurs et de représentants des malades.
Je ne suis pas favorable aux dons (dont les trois quarts étant déductibles donc en fait financés par l'état) et préférerais que cette répartition du trésor de guerre le soit par la dite commission. La conséquence du "glissement" vers le don c'est aussi en période d'austérité le glissement des engagements de l'état vers des subventions aux INSERM de plus en plus Ric Rac lui permettant petit à petit de se désengager. Mais si on doit lui associer une fraction dû aux dons (parait il qu'ils permettent plus de réactivité), alors je fais la proposition juste d'une journée nationale des dons aux maladies et à la recherche dont le produit ne serait pas attribué au plus "vendeur" ni au plus "larmoyant" mais b[ selon les besoins définis par la dite commission.
Ca ne vous gène pas moralement parlant, les gens du Téléthon - AFM que de présenter la vie quotidienne d'une Jeannette, symbolisée par une poupée, mille fois plus vendeur qu'un tri-thérapique gueulant son désespoir sur un plateau publique ?
Après le Téléthon, le Sidaction, les autres pathologies doivent t'elles toutes se trouver un TRUC médiatique et se prostituer pour avoir le droit d'exister au futur ? Le cardiogreffeton, le greffoton, l'hémophiliton, l'ALZhEIMERTON ? zut pas très vendeur les personnes âgées , z'ont l'âge de faire un macchabée !

Soyons sérieux et arrêtons ce massacre qui n'apporte riens aux personnes handicapés mais nourrit tout un milieu qui en ont fait son fond de commerce sous forme de société spécialisées hautement rémunérées qui confisquent une fraction non négligeable de la donne.

ASSEZ ! et puis les gens anti vivisection arrêtez de nous gonfler sur ce forum, vous êtes complètement hors sujet !!! Allez faire suer les gens de L'Oréal, on vous soutiens ;-)))

38.Posté par nour974 le 05/12/2014 07:15 | Alerter
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Je confirme les propos de ceux qui sont gênés par plusieurs aspects de cette entreprise qu'est devenue le téléthon, encouragement à un seul type de recherche et de médecine qui paradoxalement nuit à la recherche, à la santé de tous et enrichit les mêmes gros labos et firmes.

mais surtout quand on donne de l'argent on encourage et entretient la vivisection et maltraitance animale.

or les modèles animaux ne fonctionnent pas sur l'homme. c'est scientifiquement prouvé. nous sommes trop différents. et plusieurs médicaments testés sans danger sur les animaux se sont révélés nocifs pour nous.

donner de l'argent au téléthon devrait s'accompagner de l'engagement de ne pas expérimenter sur les animaux.

moi, concrètement donner cette maladie à des chiens qu'on fait souffrir durant leur misérable existence et en plus sans obtenir aucun résultat concret qui puisse soulager ou sauver des humains, ça me donne envie de vomir.

http://rue89.nouvelobs.com/2013/12/03/experimentation-animale-les-chiens-myopathes-cobayes-face-cachee-telethon-248080

http://www.one-voice.fr/sante-sans-torture/rapport-des-experiences-aberrantes-sur-les-chiens-et-les-chats-conduites-en-france/

c'est pas les articles ou reportages qui manquent mais pour ceux qui veulent aller plus loin et avoir du solide : peter singer, la libération animale.

courage à tous les malades et leurs proches.

salam

37.Posté par Jeanne le 04/12/2014 21:49 | Alerter
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Bonjour à tous, commentateurs/trices, et rédacteurs.

Je vois beaucoup de gens critiquer le Téléthon, je citerai souad, qui se permet le jugement, alors qu'il n'a jamais regardé le Téléthon ne serait-ce qu'une soirée. Je l'invite à le faire.

Si certains estiment que ce qui est montré fait pitié, c'est vous qui stigmatisez cette image, car ce que vous voyez n'est que la réalité, même si cela vous inspire de la pitié.

J'étais sur le plateau du Téléthon presque tous les ans depuis 2003, et il y a deux ans, j'ai vu le petit Raphaël, atteint d'une myopathie, courir sur le plateau, et marcher normalement, alors qu'il était sur le point de perdre la marche avant l'essai thérapeutique dont il a bénéficié. Êtes vous nombreux à pouvoir en dire autant vous qui commentez?
Je suis aussi une indignée de tous les jours, mais je m'indigne lorsque c'est légitime. Et il y a tant de bonnes raisons de s'indigner, alors pourquoi le faire à propos du Téléthon qui est une noble cause?

Je suis moi-même myopathe, je ne le cache pas, et je peux vous dire que l'AFM nous a fourni, à tous, nous, les malades, des aides considérables au quotidien. Moi, je vis le Téléthon, et je sais où va l'argent. Parce que si le Téléthon n'existait pas, je peux vous assurer que je ne serai pas vivante aujourd'hui. Il a permis une prise de conscience générale à propos des maladies génétiques rares.

Avez-vous rencontré les chercheurs? Moi oui, et ils sont totalement investi. J'ai visité les laboratoires du généthon, j'ai vu les chercheurs en action, et vous?
J'ai rencontré la présidente de l'AFM, saviez-vous que son propre fils était décédé d'une myopathie de Duchenne? Comme l'enfant du précédent président de l'AFM? Après cela, croyez vous vraiment qu'ils sont des imposteurs alors que c'est le combat de leur vie?
Ce qui m'indigne ici, c'est que vous parlez sans même avoir compris, sans même vous être renseigné. Et vous ne vous rendez pas même compte des conséquences. Et je ne parlerai pas du directeur de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, qui a tenu de tels propos, alors que l'AFM a fait des avancées qui en permettent tellement d'autres, dans de nombreux domaines médicaux.
Pour ceux qui m'auront reconnue, je suis "la Jeanne" qui était sur l'affiche du Téléthon en 2004, et qui passe presque tous les ans comme je l'ai dit au dessus, sur le plateau du Téléthon. Maintenant, si j'inspire encore de la pitié à quelqu'un ici, qu'on me le dise directement. Et nous en parlerons. Nous verrons qui inspire de la pitié en fin de compte.
Merci en tout cas à ceux qui ont tenté de défendre le Téléthon, c'est grâce à vous que la recherche avance, soyez en sûrs.
Je ne souhaite à personne d'être face à la maladie, jamais, mais si cela vous arrivait, à vous qui vous indignez contre l'AFM et le Téléthon, je peux vous dire que vous vous rendriez compte ... Bonne soirée, et bon Téléthon.

P.S.: Et pour ceux qui croient aux complots, sachez que l'AFM n'est pas concurrente, et qu'elle communique régulièrement avec notamment l'Amérique, pour leur faire part de leur avancée. Il n'y a aucune concurrence. Trouvez un autre sujet d'indignation qui soit plus fondé.

36.Posté par Phil29 le 04/12/2014 08:22 | Alerter
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Atteint, d'une maladie neuro-dégénérative, ça fait un moment que je ne donne rien pour le Téléthon (j'ai du donner une fois). En effet, mon neurologue a eu l'occasion de me faire des prélèvements sanguins qui sont partis à la Pitié-Salpêtrière à Paris en me confirmant que ces recherches ne donneraient sûrement rien d'intéressant étant donnés que les recherches génétiques (nous en avons tellement dans le cerveau) ne sont ciblées que sur des maladies connues (genre Sclérose...) et ne donnent qu'un diagnostic, en aucun cas un remède pour guérir la maladie.

35.Posté par dupé par la medecin offi le 18/12/2013 23:06 | Alerter
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en reponse à Concerné
Depuis 40 ans je croyais que la medecine et ses chercheurs essayaient de trouver des solutions et des remèdes pour guerir un max d'humains et je trouvai le telethon ou l'arc tres bien
Depuis 3 ans je m'aperçois que c'est une vaste fumisterie
tous les chercheurs pour la medecine scientifique ont pour unique mission de trouver des remèdes qui font semblant de guerir une maladie tout en en donnant une autre qui eclatera quelques annees plus tard (pour que les patients ne fassent pas le lien) comme par exemple en mettant de l'aluminium ou du mercure dans les vaccins(-->parkinson ou Alzheimer par exemple)
les maladies génétiques sont provoquées par un comportement des ancêtres(vaccin? ,derivés du petrole ?radioactivite par les centrales ?...) mais lequel ?personne ne cherche dans ce sens car ça ne pourrait rapporter à terme aux labos .
Le pire c'est qu'il existe une medecine capable de soigner les maladies génétiques mais tous les labos et toute la medecine scientifique est en train de l'etouffer: il s'agit de l'homeopathie uniciste suivant les principes de Hahnemann
Mais ils n'ont aucune aide et ils sont meme embetes en Afrique (c'est genant qu'ils soignent mieux que les fondations alimentees par les labos)
En France il en reste tres peu car la plupart des homéopathes ne la prescrivent pas de la bonne manière:unicisme sans recherche serieuse,pluraliste qui bouche les trous comme la medecine officielle

34.Posté par linda le 17/12/2013 19:33 | Alerter
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Et la liberté de parole et d'expression? Elle est ou?

Enfin des critiques sur le telethon , je pensais bien que j'étais la seule à dénoncer cette grosse arnaque populiste.
Je rêve ou une grosse censure s'applique sur internet? L'avez-vous remarqué?

33.Posté par Concerné le 12/12/2013 16:14 | Alerter
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Le plus triste, et que cet article ne cite pas, c'est que depuis que la recherche existe, on n'a toujours pas vaincu la connerie humaine. Voilà enfin une maladie aux statistiques plus grandes encore que le paludisme et dont personne n'ose parler.

Libre à vous (au faite, il y a des gens concernés dans les commentateurs ou que des "biens de corps et d'esprit ?) de ne pas aimer le Téléthon, de ne pas donner au 36 37. Mais alors donnez au moins à l'INSERM. Vue votre mobilisation "anti-théléthon", si vous donnez tous 5€, allez, 10€, je pense qu'on n'entendra plus nos étudiants en sciences se dire "faut que je quitte la France, elle méprise la recherche".

Qui parmi vous joue au loto ? Au tac-o-tac peut-être ? Vous avez déjà gagné (vraiment gagné, pas juste 2€) ? Mais vous ne critiquez pas le fait qu'on gaspille chaque année des milliards dans cet impôt volontaire pour bon mouton qui veut devenir plus riche que les riches ?

Le Téléthon mobilise trop d'attention, n'empêche que vous vous vantez de ne pas le suivre, preuve qu'il ne s'impose pas à ceux qui ne veulent pas le suivre.

"On ment aux familles"... Qui parmi vous tous, est d'une famille concerné ? Y a-t-il un proche, un parent ou même un "malade" parmi vous qui puisse étayer le "mensonge" ?

"La thérapie génique ne marche pas, donc le Téléthon prélève des sous pour rien"... Quel raisonnement scientifique ! Les essais sont en cour, on n'a pas encore de résultats mais déjà on a conclu ! ça c'est scientifique ! Et puisque vous ne regardiez pas le Téléthon (théorie du "je parle sans savoir") vous n'avez donc pas entendu que TOUS LES ESSAIS NE SONT PAS UNIQUEMENT BASES SUR LA THERAPIE GENIQUE.

Si je m'énerve un peu (beaucoup) dans ma réponse, c'est que je suis myopathe ! Bah oui, un de ces "trop peu" de malade qui devrait donc attendre qu'on en ai fini avec les "grandes maladies" pour qu'on s'intéresse enfin à sa maladie statistiquement pas assez présente. Et que, OUI, je crois en l'espoir que donne le Téléthon. Et vous savez quoi ? Je crois aussi que la France ne finance pas assez sa recherche, je crois aussi qu'il faut vaincre le paludisme, le SIDA et les autres maladies bien plus fréquentes.

Seulement, quand je lis les propos d'arriérés qu'on peut trouver de ci de là, je me dis qu'après tout, vous avez peut-être raison. Je devrais virer sectaire et, en PARTISAN du téléthon, mépriser les autres organismes de recherche. Le monde ira beaucoup mieux quand on se sera tous bien sectarisés. A chaque année son nouveau détracteur. L'autre fois, le téléthon freinait la guérison du SIDA... Une autre fois encore, les gens se faisaient voler leur don dans des finances obscures... Devenons tous paranoïaque, tuons une bonne fois pour toute la solidarité, et le monde ira enfin mieux !

Bref... Personne ne vous oblige à aimer le Téléthon, mais comme personne ne vous oblige à donner, ayez au moins la décence du silence.

NON, ce n'est pas donner qui guéri, mais sans sous, pas de recherche. NON, les myopathies ne méritent pas plus de compassion que le paludisme ou autre saloperie, mais les myopathes (et autres malades concernés par le Téléthon) ne méritent pas votre mépris. Puisque vous êtes capable de vous unir, tâchez au moins de le faire pour une bonne raison. Détruire le Téléthon ne sauvera pas l'Afrique du paludisme. Et plutôt que de critiquer pour vider votre bile, cherchez plutôt ce qui peut être amélioré, pour qu'enfin votre mobilisation "contre-téléthon" puisse servir à autre chose que noircir des pages web vides de sens.

32.Posté par bios le 07/12/2013 18:12 | Alerter
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je suis pas vieux, je suis pas plus malin qu'un autre, je ne suis pas dans la médecine mais depuis 20 ans (j'en ai 40) je le dis à ceux qui peuvent le comprendre que le telethon est une arnaque...la France s'est jeté dessus dès qu'elle a vu que ça marchait aux usa, que ça rapportait des millions de dollars pour la recherche génétique...alors facile à comprendre ce qui est passé dans la tête de nos chercheurs...ne pas laisser les américains ou les anglais prendre de l'avance sur nous et poser tous les brevets en prems...il faut que nous aussi on puisse avoir des brevets sur la génétique...on va faire chialer dans les chaumières pour ça...tien on va foutre les gosses myopathes devant la scène, ça c'est irrésistible...Oui plus c'est cynique et plus ça marche...ensuite on devrait se demander pourquoi tous les pays font la même chose, le téléthon y'en a dans tous les pays...partout...c'est bizarre quand même...ça cache quoi...pourrait y avoir un qui préfère faire le cancerthon, un autre l'alcoolothon ou le conneriethon...enfin bref faire des recherches dans des domaines différents...non tous la même chose....bizarre....moi je dis quand on vous agite un mouchoir, ne regardez pas le mouchoir...regardez l'autre main...c'est celle là qui tien l'épée qui vous tranchera les ....

31.Posté par GB le 06/12/2013 21:05 | Alerter
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Réflexion sur l’ouverture du téléthon
Quand tu vois l’ouverture du téléthon par les trois Bruel et les deux présentateurs
Pas des malheureux il ne touche pas le smic ou moins
Revoir les 1ere minutes sur France 2 les trois donne chaquin 1€
Pour trois cadenas qui on une valeur minimum de 10 a 15 euro par cadenas estimation approximative
Sur un cœur fabriqué par un artisan qui lui a vraiment travailler pour cette action
Maintenant si ils ont donné plus qu’il la face savoir ouvertement
Par ce que cette première action honteuse pour la présentation de dons
Même si on ce doute que la réplique sera c’est un don minimum (mal présenter)
N’est pas un bonne exemple pour des personnes qui ne sont pas dans la misère je suppose
Qui ne corresponde pas a cette présentation
Peut être une orthographe imparfaite mais compréhensible

30.Posté par ea le 02/12/2013 17:17 | Alerter
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Justement à ce propos, j'ai oublié de le mettre dans mon message plus haut mais j'ai entendu à la radio il y a quelques années un chiffre que j'avais trouvé incroyable : 100 % des femmes qui attendent un enfant myopathe se feraient avorter ! Je ne sais pas s'il en est ainsi, mais j'ai toujours autant de mal à y croire. (Le chiffre était de 80 % pour les enfants trisomiques.)
En tout cas si c'est le cas cela résoudra très vite la question, puisqu'il suffira d'imposer l'amniocentèse aux femmes et d'éliminer tout enfant non parfaitement conforme aux plans du NOM !

29.Posté par Lheureux Philippe le 02/12/2013 10:24 | Alerter
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Je confirme , je suis myopathe FSH et aucun traitement ne m'a été proposé. La seule recherche qui a été faite est dans le diagnostic prénatal pour empêcher les gens comme moi de naitre .. ça fait plaisir :-) Au final on aura surement le droit à une sécurité sociale dont les cotisations seront fonction de la carte génétique de l'assuré .. voila a quoi auront servi les recherches financées par les dons.
Bonne journée , moi je retourne sur mon site internet , j'ai un travail à faire avant de mourir.

28.Posté par 0OGM le 02/12/2013 07:21 | Alerter
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Ce genre de scandales ne m'étonne guère. On pourrait citer également le Sidagate ( théorie jamais vérifiée de VIH= SIDA), la probable poussée d'autisme due à l'usage des antibiotiques, la malnutrition en Afrique. Tout ça est une histoire d'argent et de communication. On fait les gens se sentir bien avec des tissus de mensonges. Les gens pensent bien faire, alors forcément lorsque vous remettez tout cela en question on vous traite de négationniste, d'idiot, d'inconscient,... MARRE !

27.Posté par ea le 25/11/2013 12:04 | Alerter
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On est souvent sollicités dans les boutiques à l'approche de cette grande arnaque, et il ne faut pas hésiter à informer les solliciteurs, qui souvent agissent en toute ignorance, en leur disant à quelle escroquerie magistrale ils contribuent, en leur disant que cette mascarade ne sert qu'à engraisser quelques pontes et quelques milliardaires prostitués de la TV (Bruel, Drucker, Nagui, Sled, Davant…), et, surtout, bien sûr à torturer quelques millions d'animaux supplémentaires chaque année.

26.Posté par Daneel Olivaw le 24/11/2013 20:02 (depuis mobile) | Alerter
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Oui ! Cent fois OUI si l''argent récolté lors de ces grands shows allait vraiment aux malades... Mais non à la recherche vivisectionniste !!!
http://2013-continuum.blogspot.fr/2011/12/telethon.html

25.Posté par Chris le 22/11/2013 13:41 | Alerter
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En ce qui me concerne je ne donne qu'aux associations animales et Dieu sait si elles en ont besoins!! les animaux sur qui des tests inutiles sont faits?? tout le monde s'en fout!! , les corridas, les refuges remplis, le gavage des oies, la fourure.....Ah oui...j'oubliais!! il y a des gens malades, pauvres, SDF!!! quelles excuses bidons!
un téléthon ou des enfoirés pour sauver les animaux qui sont battus, pendus, égorgés, gavés, découpés, brulés vifs? là d'accord.
ha oui, encore un détail : pour ceux qui dirait que je ne suis pas concernée par la maladie : mon mari à un cancer, je suis donc tout à fait capable de comprendre et d'analyser!!

24.Posté par Titelle le 17/08/2013 11:57 | Alerter
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Bonjour...

Oui bon, je ne veux pas trop entrer dans le débat... mais les dons à l'AFM-Téléthon ne servent pas seulement pour la recherche... Mon fils est atteint de la myopathie de Duchenne, je ne suis pas porteuse du gêne donc difficile de faire quoi que ce soit de préventif !!! Ensuite, grâce à l'AFM nous avons une aide d'accompagnement et ça c'est super important, une technicienne d'insertion, salariée de l'AFM, nous aide au quotidien, pour remplir les documents administratifs, faire valoir nos droits auprès des institutions, nous accompagnés quand on en a besoin ! On peut appeler n'importe quand, ils sont là !! Et ça, ça n'a pas de prix pour une famille qui apprend que son enfant est condamné à court terme !! La recherche c'est aussi notre espoir, ce qui nous garde debout ! Sans cela, que deviendriont nous ???
Ceux qui parlent et dénoncent ici, ne sont pas directement concerné par la maladie donc c'est difficile à comprendre et analyser !

23.Posté par Josianne le 02/05/2013 15:45 | Alerter
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J'ai toujours dit que le téléthon était une grosse arnaque,tout ça pour donner de l'espoir aux personnes dont les enfants sont malades.Maintenant tout l'argent récolté pour soi-disant faire des recherches en laboratoire,oui,mais sur des animaux.On leur injectent des produits,on les découpent vivants(VIVISECTION).Et tout ça pourquoi?POUR RIEN.Je n'ai jamais connu UNE seule personne guérir de cette maladie(dont ma mère est décédée) grace aux recherches des labos sur des pauvres bêtes qui n'y sont pour rien et que l'on fait souffrir POUR RIEN.Voila,je sais que je suis très dure mais c'est ignoble de donner autant d'espoir aux gens

22.Posté par arretez les conneries le 28/01/2009 18:28 | Alerter
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les propos de testard sont merveilleux les gars car un peu comme rael il trouve plein d echos de gens qui en fait ne comprennent rien mais qui, a travers cette bonne mentalité francaise, ont la critique instinctive bien assis dans leurs fauteuils. d abord j aimerais dire que j ai travaille 2 ans a l inserm et j ai vu un directeur de recherche qui avait pignon sur rue , qui se pavanait dans les medias, et qui disait que la terrible maladie allait bientot faire partie du passé. ce monsieur ne saluait meme pas son personnel faisait partir tous les chercheurs(ne laissant que les techniciens) mais se souciait de l afrique quand meme!!! bref bien des annees plus tard j apprends que mon fils de 3 ans a la myopathie de duchenne(la plus grave) .alors face au professeur qui me dit que la recherche n aboutira jamais et que je pouvais deja commencer a rediger l acte de deces, je perds un peu mon sang froid et lui envoie une volee de bois vert. mais ensuite j essaie de savoir et comprendre!
le scandale comme vous dites c est que la chaine pour qui 1.5millions d euros n est rien (regardez les salaires de certains presentateurs) facture les 30 heures, les invites eux ne touchent absolument rien.mais que voulez vous que fasse l afm!! proposez autre chose
sinon le genethon c est 60M consacres a la recherche chaque annee, ce sont des therapies innovantes comme le saut d exon(je parle pour mon cas mais je pourrais citer la progeria, l amorose de leber...)qui pourrait sauver mon garcon de 5 ans d ici 6 ou 7 ans car on est en phase 2 et des gros laboratoires ont pointé leurs nez (pas a titre philanthropique vous vous en doutez bien)
maintenant arretons de critiquer pour se donner l impression de reflechir ou d etre un intello c est sur que l afm fait vivre des gens c est sur qu il y a surement des depenses qui pourraient etre evitees mais qui peut se poser en juge jurant qu il n a jamais essaye de piquer un malabar au supermarche!
voila en esperant que mon seul espoir ne soit pas la priere ,je voudrais remercier le chercheur qui a fait une des plus grandes decouvertes en therapie genique de m avoir filer son portable et de m avoir accorde des heures alors que beaucoup seraient alles se coucher

21.Posté par gugus de montauban le 23/12/2008 15:43 | Alerter
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C'est moi ou au debut du post y a un bandeau pour faire un don à croire que on a tous besoin d argent! ?? la aussi y a un suivi pour voir a quoi servent ces dons! ?? pour faire des blogs ou chacun deverse sa haine et trouve une raison de ne pas donner un peu de soi pour aider les personnes qui souffre et qui n'ont rien demandé à personne!

Et surtout s'il vous plait ne confondez pas telethon entreprise pharmaceutique etc etc!! quant à Gernez la aussi s il vous plait laissez le avec ses théories!!

En ce qui concerne Testard c'est pas lui qui a permis a des parents qui ne pouvaient pas avoir d'enfant de leur proposer d'en faire en jouant au bon Dieu ? et de participer à une dérive eugénique!

20.Posté par Gros gaspillage le 15/12/2008 01:48 | Alerter
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La théorie empirique et peut être suffisante du docteur Gernez (bloquer la montée de testostérone chez le bébé avec des crèmes simplement appliquées sur la peau pendant quelques jours) sera de plus en plus connue par les femmes porteuses du gène et qui le savent. Grâce à internet, elles connaitront le remède et pourront le tester sans danger sur leurs enfants. Il faudra ensuite attendre plusieurs années pour être sûr que le remède a été efficace. La théorie du docteur Gernez finira un jour par être validée empiriquement par toutes ces mères porteuses du gène (les filles ne développent pas la maladie). L'incidence est de 1 sur 3500 naissances de garçons et peut se vérifier dès la naissance.
Le téléthon deviendra totalement inutile mais beaucoup d'argent aura été gaspillé effectivement. C'est dommage pour les progrès de la médecine dans d'autres domaines mais c'est la vie avec tous ses paradoxes parfois insupportables.

19.Posté par Cousse Henri le 11/12/2008 22:13 | Alerter
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Certains commentaires sont haineux et ne font pas avancer le débat; seuls les labos publics perçoivent de l'argent les problèmes sont les suivants:
- ces équipes INSERM perçoivent de l'état les salaires,les gros équipements et du fonctionnement ,l'argent complémentaire est utilisé pour aller dans des congrés plus nombreux plus loin et mieux logés...
- ces équipes manquent de secrétarat et de postes de base pour des taches de non chercheur le confort est fourni par Téléthon
- la main d'oeuvre technique en partie ce sont les thésards, les bourses ont volontairement été limitées devant le chômage des docteurs qui quittent la France et restent dans les pays d'accueil des post doctorants! les bourses de thèse accordées dans le cadre du téléthon ont un effet pervers!
- Enfin pour distribuer autant d'argent à bon escient en controlant les objectifs et les résultats il faudrait une organisation et un conseil scientifique de 200 scientifiques bénévoles,impartiaux,compétents et motivés ce qui est quasi impossible, alors on distribue toujours aux mêmes équipes et c'est presque une rente téléthon reconduite chaque année! ces équipes font des rapports et des publications en remerciant les fondations mais quels sont les résultats des travaux avec et sans les financements complémentaires? les rapports pour INSERM servent comme rapports pour les subventions de AFM il est impossible de savoir quel est le PLUS des subventions!

Mes commentaires sont ni haineux ni mesquins mais je suis triste pour l'absence de résultats j'ai donné pendant 16 ans et je donne aux resto du coeur parceque gràce aux bénévoles des repas sont rééllement distribués et ils sont nécéssaires, hélas! je donne à la Fondation Lejeune pour la recherche sur la trisomie 21, je donne pour les orhelins d'Auteuil et quelques autres organismes non scientifiquement engagés mais avec un rôle humanitaire!!!!

18.Posté par xray le 09/12/2008 16:40 | Alerter
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Les supermarchés de la bonne conscience


17.Posté par Big Mama le 08/12/2008 19:40 | Alerter
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Le film de Coline Sérault : "la Belle Verte" dénonçait déjà il y a plusieurs années cette hypocrisie du Téléthon.
Malgré la théorique "liberté d'expression" en France, ce film a été censuré : la scène où on voit le professeur Baratin crier "DONNEZ, DONNEZ ! (ça me permettra de financer ma piscine) " a été retirée du CD vendu au public.
J'ai eu la chance d'acquérir le CD version non censurée (dès le début de sa publication) et la scène du Téléthon est remarquable de ressemblance et de juste critique.

16.Posté par Oups le 08/12/2008 15:55 | Alerter
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On semble oublier que le lobby cachetons appartient aux amis de Rockefeller.
J'ai pris pour habitude de ne rien donner pour la recherche contre les maladies.
Pourquoi ?
Parce qu'ils nous font pleurer en jouant sur la corde sensible et continuent à se goinfrer de dollars en diffusant par milliards sur la planète des médications placebo pour la plupart ou avec peu de principe actif pour l'autre part. Le but étant que moins c'est efficace, plus t'en vends. Et plus t'en vends.....

Petite question : si un jour le remède contre la miopathie est trouvé, est-ce-que ces enfoirés fileront des royalties à tous ceux qui ont donné de la thune ou de leur temps pour le Téléthon ? A votre avis ?
Alors, généreux, je veux bien, mais engraisser ces sales cons, je m'y refuse.

15.Posté par Test ovulation le 08/12/2008 13:26 | Alerter
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C'est une honte, quand on voit que ces fonds sont utilisés sans aucune transparence, ce n'est pas étonnant qu'ils servent uniquement à sortir des brevets et à sortir des "produits" nouveaux.

Gagnantes sur tous les fronts, ces grosses multinationales de la santé, tout en faisant culpabiliser les peuples et en maintenant la peur.

Je ne donnerai jamais un centime ni au téléthon, ni aux restos du coeur ni à quelconque business mafieux de ce genre. Je préfère donner directement à la personne qui en a besoin plutôt qu'enrichir ces saloperies.

14.Posté par Les culs de pyramide le 07/12/2008 15:21 | Alerter
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Comme l' a écrit Jean Ziegler, c' est vraiment "l' empire de la honte".

Ce que je trouve digne d' un docteur Mengele c' est que la recherche pousse la famille du gosse myopathe à faire la manche -et au môme de faire la pute- pour engrosser ces enflures qui n' hésiteront pas une seconde à laisser ce gosse crever comme une merde plutôt que de le soigner à la sauce Gernez:

je joins ma gerbe de fin d' année à la vôtre et informe ma famille, mes amis et les autres.

13.Posté par hallier le 07/12/2008 11:42 | Alerter
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Dans ce monde d'imposture,dire la vérité est un acte révolutionnaire.
( Orwell)
Bravo Toubib...

12.Posté par slt le 06/12/2008 23:21 | Alerter
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de toute façon, je n'est jamais cru là sa renforce ma conviction.
ps: VIVE CE SITE

11.Posté par laury le 06/12/2008 15:01 | Alerter
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Merci a tous je doute depuis toujours vous remarque ré qu'il y a toujours des laboratoires derrières ses affaires !!! Sa ne vous rappel rien chercher!!!!!

10.Posté par gustav le 06/12/2008 14:29 | Alerter
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Bonjour,

Pour le téléthon: sur 10 euros, 20 centimes vont réellement là où ils doivent aller (source ancienne responsable téléthon)
C'est pareil pour les restos du coeur etc etc ... la misère est un vrai business
Merci à nos valeureux artistes qui font le cinoche qu'ont leur demande (à moins qu'ils soient vraiment encore plus cons qu'ils en ont l'air). Pour les médias, on sait déjà ce qui les intéresse ...

Jean-Marc

9.Posté par le 06/12/2008 07:37 | Alerter
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Un immense merçi au Professeur Jacques TESTART pour sa dénociation courageuse . Notre civilisation actuelle a besoin d'hommes de cette trempe et de cette ethique.
Malheureusement, le système actuel (mais quand même pas récent!) refuse de cautionner les véritables chercheurs, de prendre acte de leurs recherches et parviennent à les faire taire, surtout s'il est question de pouvoirs et (ou) d'argent.
On en revient à la nocivité de toutes ces industries qui détruisent la santé et l'environnement avec la bénédiction des gouvernants...(celà fait partie de la croissance!)
S'il n'y avait plus que des bien-portants que deviendraient les lobbies pharmaceutiques et tout ce qui s'y rattache ?

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